Morbrodern Per gick bort i Lewy body-demens. Nu berättar Johanna Lind Bagge om en sorg som började långt innan hon tvingades ta farväl.
Under sjukdomstiden fanns han fortfarande nära henne – samtidigt som hon redan saknade honom. Nu öppnar hon sig om vad det innebär att stå bredvid när en älskad människa förändras.
Johanna Lind Bagge, 54, har under hösten medverkat i *Elitstyrkans hemligheter VIP på TV4. Sedan åtta år är hon gift med Anders Bagge, 58. Men vid sidan av tv-medverkan och livet med maken bär hon på erfarenheter av en svår sjukdom i familjen.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Hennes morbror Per avled i Lewy body-demens. För Johanna innebar sjukdomstiden att försöka finnas där för honom, samtidigt som hon själv behövde hantera förändringarna och sorgen.
Nu berättar hon om både förlusten och tiden före hans död. Hon lyfter särskilt fram hur saknaden kan börja medan den närstående fortfarande finns kvar – och sedan få en annan form när personen har gått bort.
En sjukdom som också förändrade de anhörigas liv
Under anhörigveckan i Kalmar höll Johanna en föreläsning om familjens erfarenheter. Där tog hon upp hur demens påverkar även dem som står den sjuke nära.
På Instagram delar hon nu delar av det hon berättade. Hennes beskrivning handlar om att plötsligt hamna i en situation som ingen i familjen har valt och som är svår att förbereda sig för.
Som anhörig tvingas man följa förändringarna utan att riktigt veta vad som väntar. Förutsättningarna skiftar under tiden, och det som fungerade tidigare kan behöva ersättas av ett annat sätt att mötas.
Johanna beskriver sjukdomstiden som en oförutsägbar väg framåt. Vetskapen om att den har ett slut gör inte stegen dit enklare. Under tiden måste både den drabbade och människorna omkring försöka hitta trygghet i en vardag som förändras.
## Saknaden fanns där redan medan Per levde
En central del av Johannas berättelse är skillnaden mellan två sorters sorg.
Den ena växer fram när en närstående förändras genom sjukdomen. Personen finns fortfarande bredvid, men ändå kan saknaden vara stark. Den andra kommer efter döden, när även möjligheten att vara nära försvinner.
För Johanna hör båda dessa erfarenheter ihop med förlusten av morbror Per. Avskedet var alltså inte den enda svåra delen. Även tiden tillsammans under sjukdomen bar på sorg.
Genom att tala om båda delarna sätter hon ord på hur komplicerat livet som anhörig kan vara. Närhet och saknad behöver inte utesluta varandra. De kan finnas samtidigt.
## När orden blev färre fick närheten större betydelse
Mitt i det svåra betonar Johanna att en människa aldrig kan reduceras till sin diagnos. Förmågor kan förändras, men människovärdet finns kvar.
Hon lyfter också behovet av att hitta stunder av glädje för att orka fortsätta. Anhöriga behöver stöd när de delar vardagen och sjukdomens konsekvenser med den som har drabbats.
I relationen till Per fick kärleken så småningom andra uttryck. När orden blev färre blev det viktigare att finnas nära, att mötas med blicken och att ge trygghet genom beröring.
Johannas berättelse avslutas därför med betydelsen av gemenskap. Även när samtalen förändras finns möjligheten att vara tillsammans. För henne blev just den närvaron en viktig del av kärleken under den svåra tiden.
Är det rimligt att anhöriga ska bära så mycket av demenssjukdomens sorg – eller måste deras behov få betydligt större plats?
Skriv gärna vad ni tycker i kommentarerna.
